Citizen science: meten is weten of schijnveiligheid?

In de Vrij Nederland van deze week een interessant artikel van Marjolein van Trigtover de nieuwe trend in de gezondheidszorg: citizen scientism, ofwel zelf dokteren aan de hand van persoonlijke data. Met allerlei technieken van quantified self, maar ook de voortschrijdende techniek van genetica, het in kaart brengen van je eigen DNA dat schrikbarend goedkoop is (99 dollar), wordt een nieuw credo gepredict: Meten is weten. En: kennis is macht.

DNA

Raymond McCauley, expert biotechnologie en lid van de Singularity University stelt: ‘

De meeste doktoren gaan af op wat ze geleerd hebben, niet op statistieken. De beste observator van je gezondheid ben je nog altijd zelf. Ik hoop dat we mensen het gereedschap kunnen geven waardoor ze niet langer door het leven dobberen, zich dan weer eens goed en dan weer eens slecht voelend. We willen ze laten meten en weten.’

Maar, wat moet je eigenlijk precies meten? En is een uiterst complex begrip als gezondheid te meten door de data van mijn bewegingen, voeding en slaappatroon bij elkaar op te tellen zoals ik al in dit blog schreef? Ook de voorspelkracht van genetica voor ziektes blijkt niet rechtlijnig zoals Joris Veltman, hoogleraar Translational genomics bij het Radboudumc in Nijmegen en het Maastricht Universitair Medisch Centrum, in het artikel stelt:

‘Genetica is vooral heel krachtig bij het diagnosticeren van de oorzaak van ziektes waar één mutatie de ziekte veroorzaakt, zogenaamde monogene ziektes. Bij de meeste ziektes, zoals diabetes en alzheimer, speelt de genetica echter maar een beperkte rol. Het gaat dan niet om één verandering in één gen die een hoger risico met zich meebrengt, maar om een combinatie van genetische factoren die jou een wat verhoogd of verlaagd risico op een ziekte geeft, in combinatie met omgevingsfactoren, zoals je voedingspatroon.’

Vooralsnog lijken commerciële aanbieders van DNA-tests en voorvechters van quantified self technologie om ziektes mee af te weren een schijnveiligheid te verkopen, zoals hoogleraar epidemiologie Cecile Janssens stelt:

Je kan nooit weten wat voor jou specifiek de beste behandeling is. Dat McCauley zoveel baat had bij de DNA-test zegt meer over hem dan over de test. Wellicht behoort hij tot het percentage dragers van de mutaties dat nooit maculadegeneratie krijgt. Hij zal echter denken dat het door zijn speciale bril en zijn vitamine B9-supplementen komt.’